Delibere regionali sul progetto "Libertà di parola"
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Il Progetto
Con questo progetto l’Associazione Luca Coscioni intende favorire la diffusione della nuove tecnologie della Comunicazione Aumentativa Alternativa per i disabili motori non in grado di parlare, con l’obiettivo di restituire il diritto e la libertà di parola a quanti vedono sommarsi alla prigione della malattia quella del silenzio e dell'impossibilità di comunicare, facilitando l'autosufficienza e l'integrazione della persona con disabilità.
I soggetti interessati
Alcune patologie del sistema neuro muscolare possono raggiungere livelli di gravità tali da compromettere non solo le funzionalità motorie ma anche la capacità di parlare e di esprimersi. In questi casi i soggetti sono praticamente "prigionieri"? del proprio corpo e pur mantenendo intatte lucidità di pensiero e di analisi non riescono ad esprimere la propria volontà con la voce e tanto meno con i gesti.
Pur non esistendo a livello italiano una statistica sulle persone che necessitano della Comunicazione Aumentativa Alternativa, a livello internazionale sono disponibili svariate informazioni statistiche che possono dare un’idea della consistenza del fenomeno anche nel nostro paese. Soltanto in Gran Bretagna le persone che necessitano di sistemi per la comunicazione aumentativa alternativa (sia low tech che high tech) vanno dalle 6 alle 14 persone ogni 1000 abitanti; negli Stati Uniti sono 8 per mille; 12 per mille in Canada e 12 per mille in Australia. Prendendo in considerazione soltanto la popolazione scolastica, gli studenti negli Stati Uniti che erano potenziali utilizzatori dei sistemi per la Comunicazione Aumentativa vanno dai 3 ai 5 ogni 1000 studenti.
Le patologie potenzialmente interessate dalla Comunicazione Aumentativa Alternativa sono molto diverse fra loro e vanno da malattie presenti fin dalla nascita, come la paralisi cerebrale infantile, a malattie che si manifestano nell’età adulta, come la sclerosi laterale amiotrofica, la distrofia muscolare, la distonia, la sclerosi multipla, la corea di Huntington, i traumi cerebrali, le tetraplegie etc, fino a malattie che colpiscono più frequentemente gli anziani, come l’ictus, e a "non malattie"? come i traumi cerebrali dovuti a incidenti.
Vedi anche "La diffusione della disabilità"
Le possibilità offerte dalle nuove tecnologie
La cosiddetta "Comunicazione aumentativa alternativa"? consentirebbe di sopperire in parte a queste gravi condizioni "sintetizzando"? la voce in modo artificiale: utilizzando qualche piccola residua motilità (ad esempio il movimento di un dito, lievi movimenti del capo, movimenti oculari etc.) è possibile con una opportuna "interfaccia"? comandare la tastiera di un normale personal computer che, mediante un software apposito, "traduce"? i comandi in voce "artificiale"? ma ascoltabile. In tal modo il paziente, impossibilitato a parlare dalla patologia da cui è affetto, riesce a comunicare la sua volontà e far sentire le sue parole, anche se "pronunciate"? dal computer.
I costi di questi ausili molto avanzati sono abbastanza alti (da 2000 a 8000 euro nei casi più complessi) e sono dovuti soprattutto alla personalizzazione di ogni prodotto e agli adattamenti necessari con il progredire della malattia o, nel caso dei bambini, con il normale sviluppo mentale e fisico della persona. Va detto che in alcuni casi – come ad esempio i bambini piccoli - sono sufficienti supporti e piccoli ausili – dai costi molto più contenuti - che consentono la comunicazione "faccia a faccia"?, come ad esempio cartelle/raccoglitori con pagine trasparenti in cui inserire il "vocabolario"? personale (costituito da simboli, immagini, parole a seconda delle competenze dell’utilizzatore), oppure piccoli registratori che permettono di preregistrare messaggi utili alla vita quotidiana e alla partecipazione sociale.
Cosa manca nel Sistema Sanitario Nazionale e cosa fanno alcuni enti locali
Il Sistema Sanitario Nazionale attualmente non fornisce gratuitamente questo tipo di attrezzature. Il nomenclatore relativo all’assistenza protesica prevede una voce apposita, ma questa risale agli anni ’90 ed è dunque tecnologicamente superata. Attualmente i disabili motori non in grado di parlare dovrebbero quindi richiedere alle ASL un prodotto ormai inesistente e comunque superato. L’Associazione Luca Coscioni ha già fatto richiesta all’apposita Commissione del SSNN di aggiornare la voce prevista nel nomenclatore con una dizione generica, che non divenga rapidamente obsoleta, in base alla classificazione predisposta da una ricerca già positivamente conclusa da parte della Fondazione Don Gnocchi –IRCCS. Nel frattempo molti enti locali, soprattutto Regioni, hanno deciso autonomamente di stanziare fondi per l’acquisto dei "comunicatori"?, con l’obiettivo di assicurare – da subito - la disponibilità e l'uso corrente di sistemi tecnologicamente avanzati per tali soggetti e riconoscere loro il diritto costituzionale ad esprimere il proprio pensiero e a non vivere più imprigionati ed imbavagliati nel proprio corpo.
Sulla base dell'iniziativa dell'Associazione Luca Coscioni e della associazioni radicali locali, alcune Regioni hanno già assunto importanti iniziative : • la Regione Lazio ha approvato una delibera che fissa delle procedure agevolate di distribuzione dei nuovi sistemi e un finanziamento aggiuntivo (1 milione di euro) per iniziative a supporto dei pazienti • la Regione Lombardia (su mandato di tutti i gruppi consiliari) ha deciso di formalizzare la proposta di aggiornamento dell’elenco in sede di Conferenza Stato-Regioni e sta esaminando la possibilità di utilizzo di una legge regionale già in vigore per il sostegno ai pazienti • la Regione Piemonte finanzia con 775 mila euro un progetto per dotare i disabili gravissimi, comprese le persone che hanno perso l'uso completo della parola, di uno strumento che rende possibile la comunicazione con il mondo esterno a partire dalla famiglia • la Regione Basilicata ha stanziato 100 mila euro destinati alle ASL, che a loro volta provvederanno a soddisfare le richieste: infatti, le aziende sanitarie provvederanno a definire le tipologie di disabilità che possono trovare giovamento dal progetto.
L’obiettivo condiviso è principalmente assicurare la disponibilità e l’uso corrente di sistemi tecnologicamente avanzati per tali soggetti e riconoscere loro il diritto costituzionale ad esprimere il proprio pensiero e a non vivere più imprigionati ed imbavagliati nel proprio corpo.
Delibere regionali
Basilicata
LA DELIBERA
LA GIUNTA REGIONALE
Visto il D.lgs n. 502/92 – Riordino della disciplina in materia sanitaria – e successive modificazioni ed integrazioni;
Visto il D.P.R. 23/05/03 – Approvazione del Piano Sanitario Nazionale triennio 2003-2005;
Vista la legge 8 novembre 2000 n. 328: Legge quadro per il sistema integrativo di interventi e Servizi Sociali;
Visto il D.P.R. 14/02/2001: Atto di indirizzo e coordinamento in materia di prestazioni socio-sanitarie;
Visto la deliberazione del Consiglio Regionale n. 478 del 30/12/1996 “Piano Sanitario Regionale 1997-1999�?;
Considerato che nel piano viene assunto l’impegno della Regione a perseguire l’obiettivo di orientare il sistema e l’organizzazione del servizio sanitario verso la copertura del diritto alla salute affinché ogni cittadino possa esprimere la piena potenzialità del proprio essere ed aggiungere qualità alla propria vita;
Preso Atto che il Piano Sanitario Nazionale considera le persone disabili come portatrici di bisogni complessi che necessitano di risposte assistenziali articolate e composite tese non solo a gestire la menomazione, ma orientate a potenziare e valorizzare le funzionalità residue, secondo modalità che ben si conformino alle peculiarità conseguenti alle diverse disabilità;
Preso Atto, altresì, che la classificazione internazionale ha sostituito la parola handicap con la parola “ridotta partecipazione�?;
Ritenuto per quanto sopra che debbano essere sviluppate azioni ed interventi a favore delle persone disabili che favoriscano fra l’altro la loro comunicazione con il mondo esterno, al fine di creare le condizioni per una effettiva partecipazione alla vita sociale;
Preso Atto che le persone totalmente invalide, non in grado di comunicare mediante l’utilizzo di strumenti standard che implicano l’uso degli arti superiori, ma in grado, sia di elaborare autonomamente il proprio pensiero che di provare sensazioni ed emozioni, è necessario prevedere interventi e strumenti specifici e originali adattabili ad ogni singolo caso;
Considerato che detti strumenti sono identificabili nei “Comunicatori Simbolici�?, apparecchiature particolari attraverso le quali è possibile adattare lo strumento di comunicazione standard (Personal computer) alle esigenze di persone totalmente invalide permettendo loro di formulare frasi mediante il linguaggio scritto;
Preso Atto che è necessario definire le tipologie di disabilità che possono trovare giovamento dall’utilizzo degli strumenti suindicati e conseguentemente il fabbisogno di apparecchiature del tipo “Comunicatori Simbolici�? attraverso una specifica ricognizione da condurre in collaborazione con le Aziende USL;
Considerato, inoltre, che tra gli impegni che la Regione ha assunto vi è lo sviluppo di una politica sanitaria a favore dei disabili che si attua anche dotando i presidi pubblici di adeguate risorse tecnologiche in grado di rispondere efficacemente ai bisogni anche specifici delle persone affette da disabilità;
Ritenuto conforme al perseguimento delle finalità sueposte dotare, quindi, le Aziende USL delle apparecchiature quali i “Comunicatori Simbolici�? che saranno acquisite nel patrimonio aziendale, affinché le stesse aziende possano assegnarle a titolo di comodato d’uso alle persone disabili che ne abbiano diritto;
Ritenuto a tal fine di dover destinare la somma di euro 100000;
Ritenuto che detta somma debba essere assegnata alle Aziende USL con determinazione del Dirigente Generale del Dipartimento Sicurezza e Solidarietà Sociale sulla base della ricognizione suddetta;
Su proposta dell’Assessore al ramo
Ad unanimità di voti,
DELIBERA
Per le motivazioni espresse in narrativa che integralmente si richiamano:
Di destinare la somma di euro 100000 per l’acquisto di apparecchiature quali “Comunicatori Simbolici�? da destinare a persone totalmente invalide, non in grado di comunicare mediante l’utilizzo di strumenti standard che implicano l’uso degli arti superiori, ma in grado di elaborare autonomamente il proprio pensiero; Di impegnare la Direzione Generale competente, in collaborazione con le Aziende USL, a definire le tipologie di disabilità che possono trovare giovamento dall’utilizzo degli strumenti di cui al punto precedente quantificando il fabbisogno di dette apparecchiature; Di demandare al direttore generale del dipartimento Sicurezza e Solidarietà Sociale la ripartizione tra le AA.SS.LL. della somma destinata per l’acquisto delle apparecchiature sopra specificate.
POTENZA, 27/09/2004
Lazio
OGGETTO: Acquisto di “Comunicatori Simbolici” (apparecchiature elettro medicali), per le esigenze dei disabili residenti nella Regione Lazio. Impegno di finanziamento pari a Euro 1.000.000 (un milione)
LA GIUNTA REGIONALE
Su proposta dell’Assessore alla Sanità
VISTO il D.Lgs. n. 502/92 – Riordino della disciplina in materia sanitaria – e successive modificazioni ed integrazioni.
VISTO il D.P.R. 23 Luglio 1998: Approvazione del Piano Sanitario Nazionale triennio 1998-2000
VISTA la Legge 8 Novembre 2000 n. 328: Legge quadro per il sistema integrato di interventi e Servizi Sociali;
VISTO il D.P.R. 14 Febbraio 2001: Atto di Indirizzo e Coordinamento in materia di prestazioni Socio-Sanitarie,
VISTO la Deliberazione Consiglio Regionale n. 114 del 31.7.2002 recante: “Indirizzi per la programmazione sanitaria regionale per il triennio 2002 – 2004” – Piano Sanitario Regionale;
CONSIDERATO che nel Piano viene assunto l’impegno della Regione a perseguire l’obiettivo di orientare il sistema e l’organizzazione del Servizio Sanitario verso la copertura del diritto alla salute affinché ogni cittadino del Lazio possa esprimere la piena potenzialità del proprio essere ed aggiungere qualità alla propria vita;
PRESO ATTO che il Piano Sanitario Nazionale considera le persone disabili come portatrici di bisogni complessi che necessitano di risposte assistenziali articolate e composite tese non solo a gestire la menomazione, ma orientate a potenziare e valorizzare le funzionalità residue secondo modalità che ben si conformino alle peculiarità conseguenti alle diverse disabilità;
PRESO ATTO ALTRESI’ che la classificazione internazionale ha sostituito la parola handicap con la parola “ridotta partecipazione”;
RITENUTO per quanto sopra che debbano essere sviluppate azioni ed interventi a favore delle persone disabili che favoriscano fra l’altro la loro comunicazione con il mondo esterno al fine di creare le condizioni per una effettiva partecipazione alla vita sociale;
PRESO ATTO che per le persone totalmente invalide, non in grado di comunicare mediante l’utilizzo di strumenti standard che implicano l’uso degli arti superiori, ma in grado sia di elaborare autonomamente il proprio pensiero che di provare sensazioni ed emozioni è necessario prevedere interventi e strumenti specifici e originali adattabili ad ogni singolo caso;
CONSIDERATO che detti strumenti sono identificabili nei “comunicatori simbolici”, apparecchiature particolari attraverso le quali è possibile adattare lo strumento di comunicazione standard (personal computer) alle esigenze di persone totalmente invalide permettendo loro di formulare frasi mediante il linguaggio scritto;
PRESO ATTO che è necessario definire le tipologie di disabilità che possano trovare giovamento dall’utilizzo degli strumenti suindicati e conseguentemente il fabbisogno di apparecchiature del tipo “comunicatori simbolici” attraverso una specifica ricognizione da condurre in collaborazione con le Aziende ASL e con l’Agenzia di Sanità Pubblica;
CONSIDERATO inoltre che gli impegni che la Regione ha assunto nel Piano Sanitario Regionale di sviluppo di una politica sanitaria a favore dei disabili si attua anche dotando i presidi pubblici di adeguate risorse tecnologiche in grado di rispondere efficacemente ai bisogni anche specifici delle persone affette da disabilità;
RITENUTO conforme al perseguimento delle finalità suesposte dotare quindi le Aziende USL delle apparecchiature quali i comunicatori simbolici che saranno acquisite nel patrimonio aziendale affinché le stesse aziende possano assegnarle a titolo di comodato d’uso alle persone disabili che ne abbiano diritto;
RITENUTO a tal fine di dover impegnare la somma di 1.000.000 di Euro sul capitolo H22104 del bilancio di previsione della Regione Lazio che presenta la sufficiente disponibilità;
RITENUTO che detto finanziamento debba essere assegnato ad una Azienda ASL o ad una Azienda Ospedaliera da individuarsi successivamente con determinazione del Direttore del Dipartimento Sociale.
DELIBERA
Per le motivazioni espresse in narrativa che integralmente si richiamano
1)di impegnare la somma di 1.000.000 di Euro per l’acquisto di apparecchiature quali “comunicatori simbolici” da destinare a persone totalmente invalide, non in grado di comunicare mediante l’utilizzo di strumenti standard che implicano l’uso degli arti superiori ma in grado di elaborare autonomamente il proprio pensiero; 2)di impegnare la direzione regionale competente in collaborazione con le Aziende ASL e con l’Agenzia di Sanità pubblica a definire le tipologie di disabilità che possano trovare giovamento dall’utilizzo degli strumenti di cui al punto precedente quantificando il fabbisogno di dette apparecchiature; 3)di impegnare la somma di cui al punto 1 sul capitolo H22104 del bilancio di previsione della Regione Lazio per l’anno 2003 che reca sufficiente disponibilità; 4)di demandare al Direttore del Dipartimento Sociale la individuazione dell’Azienda ASL o di una Azienda Ospedaliera a cui assegnare il finanziamento di cui al punto 3 per l’acquisto delle apparecchiature sopra specificate.
Piemonte
Deliberazione della Giunta Regionale del Piemonte 17 gennaio 2005, n. 32-14579
(Bollettino Ufficiale Regione Piemonte n. 09 del 3 / 03 / 2005)
Ausili per la comunicazione interpersonale. Indagine conoscitiva per la fornitura ai disabili residenti nella Regione Piemonte
A relazione dell’Assessore Galante:
La Legge regionale n. 61 del 1997 - Norme per la programmazione sanitaria e per il piano sanitario regionale per il triennio 1997-1999" assume l’impegno della Regione a perseguire l’obiettivo di orientare il sistema e l’organizzazione del servizio sanitario verso la copertura del diritto alla salute, affinché ogni cittadino possa esprimere la piena potenzialità del proprio essere ed aggiungere qualità alla propria vita.
Il D.P.R. 23.05.205 “Piano Sanitario Nazionale 2003-2005" considera le persone disabili come portatrici di bisogni complessi, che necessitano di risposte assistenziali articolate e composite, tese non solo a gestire la menomazione, ma orientate a potenziare e valorizzare le funzionalità residue, secondo modalità che ben si conformino alle peculiarità conseguenti alle diverse disabilità.
Pertanto per le persone non in grado di comunicare mediante l’utilizzo di “strumenti propri�?, ma in grado di elaborare autonomamente il proprio pensiero, di provare sensazioni ed emozioni, che necessitano di strumenti per l’esternalizzazione, si rende necessario prevedere interventi e strumenti specifici, oltre che tecnologicamente idonei e adattabili ad ogni singolo individuo necessitante.
La Regione Piemonte negli anni ha sempre garantito un impegno costante per integrare la fornitura di interventi di assistenza protesica per i disabili anche con ausili tecnici non compresi nel Nomenclatore Nazionale o compresi in misura parziale, destinando all’uopo stanziamenti di risorse regionali aggiuntive, così come previsto dalla recente Determinazione dirigenziale n. 179 del 03.06.2004 del Settore Assistenza extra ospedaliera - Direzione Controllo delle Attività Sanitarie - in cui sono state trasferite alle Aziende Sanitarie Locali per interventi di Assistenza protesica a favore di soggetti disabili l’importo complessivo di euro 775.000,00.
Considerato che detti ausili sono identificabili anche nei “Comunicatori Simbolici�?, ossia dispositivi particolari attraverso i quali è possibile adattare lo strumento di comunicazione standard (Personal computer) alle esigenze delle persone con disabilità gravi o gravissime, si rende necessario definire le tipologie di disabilità che possono trovare giovamento dall’utilizzo di tali ausili.
A tal fine è necessaria una specifica ricognizione da parte del Settore Assistenza extra ospedaliera - Direzione Controllo delle Attività Sanitarie - in collaborazione con le Aziende Sanitarie Regionali, da realizzarsi entro 90 giorni dalla data di pubblicazione del presente provvedimento.
Le risultanze della suddetta indagine saranno fondamentali per il provvedimento, che individuerà le risorse economiche aggiuntive necessarie. Così come è già stato fatto con Determinazione dirigenziale n. 179 del 03.06.2004 sul capitolo di Bilancio n. 12035/2004.
Visto il D. Lgs. n. 502/92 - Riordino della disciplina in materia sanitaria - e s.m.i.;
Visto il D.P.R. 23/05/03 - Piano Sanitario Nazionale triennio 2003-2005;
Vista la Legge 8 novembre 2000 n. 328 - Legge quadro per il sistema integrativo di interventi e Servizi Sociali;
Visto il D.P.R. 14/02/2001 - Atto di indirizzo e coordinamento in materia di prestazioni socio sanitarie;
Vista la Legge regionale n. 61 del 1997 - Norme per la programmazione sanitaria e per il piano sanitario regionale per il triennio 1997-1999;
Vista la Determinazione dirigenziale n. 179 del 03.06.2004 del Settore Assistenza extra ospedaliera - Direzione Controllo delle Attività Sanitarie.
Tutto ciò premesso, la Giunta Regional, con voti unanimi espressi nelle forme di legge,
delibera
- di incaricare il Settore Assistenza extra ospedaliera - Direzione Controllo delle Attività Sanitarie - in collaborazione con le Aziende Sanitarie Regionali ad effettuare la ricognizione delle tipologie di disabilità che possono trovare giovamento dall’utilizzo dei “Comunicatori simbolici�? entro 90 giorni dalla data di pubblicazione del presente provvedimento;
- di individuare con successivo atto deliberativo le tipologie di disabilità che possono trovare giovamento dall’utilizzo dei “Comunicatori simbolici�?, in base alle risultanze della ricognizione di cui al precedente punto;
- di provvedere con successivo atto deliberativo all’individuazione delle risorse economiche aggiuntive necessarie per le tipologie di disabilità individuate.
La presente deliberazione sarà pubblicata sul Bollettino Ufficiale della Regione Piemonte ai sensi dell’art. 65 dello Statuto e dell’art. 14 del D.P.G.R. n. 8/R/2002.
